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COS'È LA SINDROME DI PRADER WILLI?
La sindrome di Prader Willi (abbreviato PWS: Prader Willi Syndrome)
è una malattia genetica rara che colpisce 1 su 30.000 nuovi nati
(colpisce indistintamente i due sessi).
La PWS si caratterizza per un quadro clinico notevolmente complesso, poiché i segni e sintomi che la contraddistinguono presentano da un lato una diversa evoluzione nel tempo e dall’altro una particolare cronologia nell’epoca di comparsa. Inoltre ciascun sintomo può avere una gravità variabile, a parità di alterazione genetica e ciò non sembra influenzare l’entità delle altre manifestazioni cliniche.
Il codice di esenzione della PRADER WILLI SINDROME è RN1310.
Per informazioni più approfondite, leggi o scarica il Percorso Diagnostico, Terapeutico e Assistenziale (PDTA) relativo alla sindrome.
LE STRUTTURE ACCREDITATE DELLA LOMBARDIA
L’Ospedale San Raffaele di Milano ha sempre mostrato particolare sensibilità e dedizione nei confronti dei pazienti con sindrome di Prader Willi.
E’ il centro ospedaliero che ha in carico il maggior numero di pazienti provenienti da tutte le regioni d’Italia.
Ad oggi conta circa 110 pazienti pediatrici dei quali circa 80 provenienti dal bacino lombardo e 30 dalle restanti regioni italiane.
L’Associazione PWS Lombardia, dall’anno della sua fondazione (1991), ha sempre mantenuto uno stretto legame con l’ospedale San Raffaele, condividendo e organizzando percorsi formativi per le famiglie e percorsi psicologici per i pazienti.
Il Dott. Barera, primario del reparto di pediatria e la Dott.ssa Roberta Pajno i e i suoi stretti collaboratori hanno condiviso ed appoggiato le nuove iniziative che l’associazione PWS Lombardia sta portando avanti.
Riteniamo che una costruttiva sinergia tra Ospedale ed associazione sia di fondamentale importanza anche al fine di dare un supporto più diretto ed immediato a tutte le famiglie lombarde.
Milano
IRCCS Ospedale San Raffaele
Fondazione IRCCS CÃ Granda Ospedale Maggiore Policlinico
Ospedale Luigi Sacco
IRCCS Istituto Auxologico Italiano
Ospedale Niguarda CÃ Granda
Garbagnate Milanese
Ospedale G. Salvini
Monza
Ospedale S. Gerardo
Varese
Ospedale di Circolo e del Ponte
Brescia
Ospedali Civili
Fondazione Poliambulanza
Pavia
Fondazione IRCCS Ospedale Policlinico San Matteo
IRCCS Fondazione Istituto Neurologico C. Mondino
INFORMAZIONI
IL TEST
Il test per la PWS è l'unico strumento per riconoscere con certezza la presenza della sindrome. Esso consiste in un semplice prelievo di sangue e viene effettuato presso apposite strutture mediche riconosciute dalla nostra Regione.
Per avere informazioni precise su come procedere, contattaci!
DOPO LA DIAGNOSI
Se la diagnosi attraverso il test PWS si rivela positivo, non fate altro che contattarci!
Saremo lieti di aiutare i nuovi genitori ad affrontare la situazione insieme.
Inoltre, ci farà piacere conoscere il progresso del bambino con PWS affinchè le numerose esperienze raccolte da diverse famiglie contribuiscano alla creazione di una conoscenza comune a beneficio e aiuto di tutti.
Informazioni Mediche
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